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6 marzo 1997
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Alla ricerca di una speranza

(...) I principali nemici di un bambino cerebroleso sono il tempo e la gravità. Concetti che ora sono chiari ma che a quel tempo ignoravamo.

Si cominciano a spulciare libri, riviste mediche, Internet, a chiedere consiglio in giro, a contattare famiglie che in un modo o nell'altro, sono passate per la stessa strada si cercano associazioni.
Innumerevoli sono state le telefonate in vari centri di riabilitazione italiani, dei quali preferiamo non dire il nome.
Le segreterie telefoniche lasciate ai vari primari, introvabili, sempre assenti, sempre in giro per convegni, corsi di aggiornamento.
Quanta rabbia, nel lanciare le nostre richieste di aiuto per il bambino, e non ricevere alcuna risposta.
Disumani, veramente, molti medici sono disumani.

Fortunatamente, dopo tante ricerche, ecco che arriva una risposta.
Dio, quanto aspettavamo questa risposta. Andrea veniva accolto nel centro riabilitativo, "La Nostra Famiglia" di Bosisio Parini in provincia di Lecco. In questo istituto, Andrea viene sottoposto a vari esami, visite specialistiche.
La diagnosi finale purtroppo e' molto severa (vedi): il danno è stato devastante.
Andrea, non può più parlare, non può più muoversi, ma fortunatamente ci riconosce. Sì, sa chi siamo. Riconosce i suoi genitori, ed il mondo che lo circonda.
Pian piano, comincia ad abbozzare dei sorrisi, piange. Le vie in entrata sono rimaste, ci sono! Purtroppo le vie in uscita, ovvero le risposte motorie sono state danneggiate. Per meglio spiegarsi, Andrea riesce a percepire, riceve gli input in entrata. Le vie in uscita invece, i cosidetti "movimenti", sono invece stati danneggiati.
Tetraparesi spastica ovvero paralisi totale. Questo è il responso medico.

Da questo momento, o ti rassegni oppure ti rimbocchi le maniche.
O decidi di istituzionalizzare tuo figlio, lasciandolo vegetare in un letto di ospedale oppure cominci ad andare alla ricerca, anche all'estero dei migliori centri di riablitazione.
Per Andrea, è stata ovviamente scelta la seconda soluzione.
- Centro di riabilitazione di Haute Ville (Francia);
- Centro di riabilitazione neurologico di Lubiana (Slovenia);
- Centro di riabilitazione neurologico di Innsbruk (Austria);
- Centro di riabilitazione neurologico di Valens (Svizzera);
- Centro di riabilitazione logopedica di Torino.
Questi sono stati i centri da noi visitati e dove Andrea e' stato ricoverato.
Per quel che concerne i centri riabilitativi italiani, le spese sono state fortunatamente a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Nei centri riabilitativi esteri invece funziona cosi': avete soldi per pagare? Se li hai, entri e puoi curare tuo figlio, altrimenti , grazie ed arrivederci. Avanti il prossimo.
Non riteniamo in questo contesto, esprimere dei giudizi in merito. Possiamo solamente dire una cosa pero', che accomuna diversi di questi istituti e che ci ha lasciato l'amaro in bocca.
 
Non ci riferiamo solamente al nostro Andrea, ma bensì' a tutte quelle persone che soffrono e stanno lì a lottare, per condurre una battaglia dura, difficile, per ritornare alla vita.
Dal venerdì pomeriggio fino al lunedì mattina, tutto si ferma. Come in un ente statale. Qua sono in gioco delle vite umane, ma tutto si ferma. Medici, logopedisti, fisioterapisti, tutti se ne vanno a casa, ed i pazienti vengono lasciati a vegetare in attesa che arrivi il lunedì.
Nel caso di Andrea, visto che c'era sempre qualcuno della famiglia accanto, nei fine settimana, quando tutto si fermava, si continuava "a muoverlo" a non tenerlo fermo, cercando di fargli fare quello che avevi "rubato con gli occhi" durante la settimana "lavorativa".

Cosi, si e' andati avanti per circa due anni, viaggi, spostamenti continui.
Quando Andrea ritornava a casa, immediatamente continuava la terapia con la sua fisioterapista privata, visto che quello che passava il convento, ovvero la struttura pubblica, era semplicemente indegno: DUE ORE DI FISIOTERAPIA ALLA SETTIMANA, due ore alla settimana!!! Semplicemente ridicolo.
A lungo andare, questi continui viaggi, spostamenti, ricoveri, far vivere Andrea in una stanza d'ospedale, portarlo lontano da casa, per il semplice fatto che dove abiti, c'è il nulla, il deserto, diventa stressante, snervante.
E' indubbio, che tutti questi ricoveri, sono serviti, perché hanno comportato dei miglioramenti. Ma ti aspettavi qualcosa di più, sì qualcosa di più, e non essendo soddisfatto, non vedendo i risultati che vorresti vedere, sei sempre alla ricerca di dargli il meglio, il massimo, di non adagiarti.

Grazie al suggerimento della sua fisioterapista, venimmo indirizzati verso una nuova terapia riabilitativa, il Metodo Doman.
Sebbene questo consiglio, in futuro si rivelerà vincente, non fu raccolto immediatamente da noi familiari, in quanto le perplessità, che questa scelta suscitava nei professionisti socio - sanitari, creava continui dubbi alla madre, sulle reali possibilità di recupero di Andrea attraverso questo tipo di riabilitazione.
Purtroppo questi continui incidenti di percorso fecero perdere ad Andrea circa 2 anni di tempo.
In futuro avremmo capito, che tutto l'ostracismo nei confronti di questa tecnica riabilitativa, derivava sopratutto dalla non conoscenza, proprio perchè gli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano di Glenn Doman, credendo che le mamme siano le migliori insegnanti per i propri figli, "bypassano" di fatto il mondo dei professionisti.

Con questa filosofia gli Istituti formano da quarant'anni moltissime famiglie da tutto il mondo, affinchè siano in grado loro stesse di prendersi cura al meglio del proprio figlio cerebroleso, portandolo fino all'eccellenza in tutte le aree del Profilo di Sviluppo.
E' bene ricordare, che sin dall'inizio del corso "Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso" svolto nel gennaio del 2000, ci è sempre stato precisato, che l'obiettivo degli Istituti è di prendere un bambino cerebroleso, non importa quanto severamente, ed aiutarlo a raggiungere la normalità dal punto di vista fisico, intellettivo, fisiologico e sociale.
La maggior parte dei bambini raggiunge uno di questi obbiettivi, molti bambini ne raggiungono due, alcuni li raggiungono tutti e qualche bambino nessuno.
Specialmente per questi bambini gli Istituti sono continuamente impegnati a capire, perchè ciò succede e come far si, che anche questi si rimettano in corsa verso la guarigione.

Dallo Staff di Glenn Doman per la prima volta sentimmo la parola GUARIGIONE. Non sussurrata tra i denti, ma bensì pronunciata con convinzione e speranza. Proprio quella speranza che, quando si parla di lesione cerebrale, troppo spesso lascia il posto alla parola rassegnazione.
L'uomo non può vivere senza speranza, specialmente le famiglie e i loro bambini cerebrolesi. (...)