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(...) I principali
nemici di un bambino cerebroleso sono il tempo
e la gravità. Concetti che ora sono
chiari ma che a quel tempo ignoravamo.
Si cominciano a spulciare libri, riviste mediche,
Internet, a chiedere consiglio in giro, a contattare
famiglie che in un modo o nell'altro, sono passate
per la stessa strada si cercano associazioni.
Innumerevoli sono state le telefonate in vari
centri di riabilitazione italiani, dei quali preferiamo
non dire il nome.
Le segreterie telefoniche lasciate ai vari primari,
introvabili, sempre assenti, sempre in giro per
convegni, corsi di aggiornamento.
Quanta rabbia, nel lanciare le nostre richieste
di aiuto per il bambino, e non ricevere alcuna
risposta.
Disumani, veramente, molti medici sono disumani.
Fortunatamente, dopo tante ricerche, ecco che
arriva una risposta.
Dio, quanto aspettavamo questa risposta. Andrea
veniva accolto nel centro riabilitativo, "La
Nostra Famiglia" di Bosisio Parini in
provincia di Lecco. In questo istituto, Andrea
viene sottoposto a vari esami, visite specialistiche.
La diagnosi finale purtroppo e' molto severa (vedi):
il danno è stato devastante.
Andrea, non può più parlare, non può più muoversi,
ma fortunatamente ci riconosce. Sì, sa
chi siamo. Riconosce i suoi genitori, ed il mondo
che lo circonda.
Pian piano, comincia ad abbozzare dei sorrisi,
piange. Le vie in entrata sono rimaste, ci sono!
Purtroppo le vie in uscita, ovvero le risposte
motorie sono state danneggiate. Per meglio spiegarsi,
Andrea riesce a percepire, riceve gli input in
entrata. Le vie in uscita invece, i cosidetti
"movimenti", sono invece stati danneggiati.
Tetraparesi spastica ovvero paralisi totale.
Questo è il responso medico.
Da questo momento,
o ti rassegni oppure ti rimbocchi le maniche.
O decidi di istituzionalizzare tuo figlio,
lasciandolo vegetare in un letto di ospedale
oppure cominci ad andare alla ricerca, anche
all'estero dei migliori centri di riablitazione.
Per Andrea, è stata ovviamente scelta la seconda
soluzione.
- Centro di riabilitazione di Haute Ville
(Francia);
- Centro di riabilitazione neurologico di
Lubiana (Slovenia);
- Centro di riabilitazione neurologico di
Innsbruk (Austria);
- Centro di riabilitazione neurologico di
Valens (Svizzera);
- Centro di riabilitazione logopedica di Torino.
Questi sono stati i centri da noi visitati
e dove Andrea e' stato ricoverato.
Per quel che concerne i centri riabilitativi
italiani, le spese sono state fortunatamente
a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Nei centri riabilitativi esteri invece funziona
cosi': avete soldi per pagare? Se li hai,
entri e puoi curare tuo figlio, altrimenti
, grazie ed arrivederci. Avanti il prossimo.
Non riteniamo in questo contesto, esprimere
dei giudizi in merito. Possiamo solamente
dire una cosa pero', che accomuna diversi
di questi istituti e che ci ha lasciato l'amaro
in bocca. |
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Non ci riferiamo solamente al nostro Andrea, ma
bensì' a tutte quelle persone che soffrono e stanno
lì a lottare, per condurre una battaglia dura, difficile,
per ritornare alla vita.
Dal venerdì pomeriggio fino al lunedì mattina, tutto
si ferma. Come in un ente statale. Qua sono
in gioco delle vite umane, ma tutto si ferma. Medici,
logopedisti, fisioterapisti, tutti se ne vanno a
casa, ed i pazienti vengono lasciati a vegetare
in attesa che arrivi il lunedì.
Nel caso di Andrea, visto che c'era sempre qualcuno
della famiglia accanto, nei fine settimana, quando
tutto si fermava, si continuava "a muoverlo"
a non tenerlo fermo, cercando di fargli fare quello
che avevi "rubato con gli occhi" durante
la settimana "lavorativa".
Cosi, si e' andati avanti per circa due anni,
viaggi, spostamenti continui.
Quando Andrea ritornava a casa, immediatamente
continuava la terapia con la sua fisioterapista
privata, visto che quello che passava il convento,
ovvero la struttura pubblica, era semplicemente
indegno: DUE ORE DI FISIOTERAPIA ALLA SETTIMANA,
due ore alla settimana!!! Semplicemente ridicolo.
A lungo andare, questi continui viaggi, spostamenti,
ricoveri, far vivere Andrea in una stanza d'ospedale,
portarlo lontano da casa, per il semplice fatto
che dove abiti, c'è il nulla, il deserto, diventa
stressante, snervante.
E' indubbio, che tutti questi ricoveri, sono serviti,
perché hanno comportato dei miglioramenti. Ma
ti aspettavi qualcosa di più, sì qualcosa di più,
e non essendo soddisfatto, non vedendo i risultati
che vorresti vedere, sei sempre alla ricerca di
dargli il meglio, il massimo, di non adagiarti.
Grazie al suggerimento della sua fisioterapista,
venimmo indirizzati verso una nuova terapia riabilitativa,
il Metodo Doman.
Sebbene questo consiglio, in futuro si rivelerà
vincente, non fu raccolto immediatamente da noi
familiari, in quanto le perplessità, che questa
scelta suscitava nei professionisti socio - sanitari,
creava continui dubbi alla madre, sulle reali
possibilità di recupero di Andrea attraverso questo
tipo di riabilitazione.
Purtroppo questi continui incidenti di percorso
fecero perdere ad Andrea circa 2 anni di tempo.
In futuro avremmo capito, che tutto l'ostracismo
nei confronti di questa tecnica riabilitativa,
derivava sopratutto dalla non conoscenza, proprio
perchè gli Istituti per il Raggiungimento del
Potenziale Umano di Glenn Doman, credendo che
le mamme siano le migliori insegnanti per i propri
figli, "bypassano" di fatto il mondo
dei professionisti.
Con questa filosofia gli Istituti formano da
quarant'anni moltissime famiglie da tutto il mondo,
affinchè siano in grado loro stesse di prendersi
cura al meglio del proprio figlio cerebroleso,
portandolo fino all'eccellenza in tutte le aree
del Profilo di Sviluppo.
E' bene ricordare, che sin dall'inizio del corso
"Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso"
svolto nel gennaio del 2000, ci è sempre stato
precisato, che l'obiettivo degli Istituti è di
prendere un bambino cerebroleso, non importa quanto
severamente, ed aiutarlo a raggiungere la normalità
dal punto di vista fisico, intellettivo, fisiologico
e sociale.
La maggior parte dei bambini raggiunge uno di
questi obbiettivi, molti bambini ne raggiungono
due, alcuni li raggiungono tutti e qualche bambino
nessuno.
Specialmente per questi bambini gli Istituti sono
continuamente impegnati a capire, perchè ciò succede
e come far si, che anche questi si rimettano in
corsa verso la guarigione.
Dallo Staff di Glenn Doman per la prima volta
sentimmo la parola GUARIGIONE. Non sussurrata
tra i denti, ma bensì pronunciata con convinzione
e speranza. Proprio quella speranza che, quando
si parla di lesione cerebrale, troppo spesso lascia
il posto alla parola rassegnazione.
L'uomo non può vivere senza speranza, specialmente
le famiglie e i loro bambini cerebrolesi. (...)
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